Chronisch ziek en (geen) seks

Vlieg [foto: robinbabu]

Tot nu toe heb ik me op dit blog niet over seks uitgelaten. Daar komt bij deze verandering in! Want seks is voor mij belangrijk, zoals dat voor de meeste mensen belangrijk is. Maar sinds ik chronisch ziek ben, is seks niet meer vanzelfsprekend.

Te moe

De eerste maanden was de uitputting die ik voelde nog nieuw. Ik was zo hard bezig om mezelf overeind te houden en mijn dagelijkse leven door te laten gaan, dat seks er volledig bij inschoot.

Ik had al nauwelijks energie om mijn werk te kunnen doen. Op mijn tandvlees hield ik mijn huishouden een soort van draaiende. Voor alle “extra’s” van het leven (hobby’s, vrienden, seks) was geen enkele energie meer over. Dat was dus noodgedwongen afwezig.

Op dat moment tilde ik daar niet te zwaar aan. Ik was nog optimistisch gestemd en dacht ik dat dit alles tijdelijk zou zijn.

Saaie seks

Na een aantal maanden heb ik de seksuele draad zo goed en zo kwaad als het ging weer opgepakt. Ook als je te moe voor woorden bent, heb je op een gegeven moment wel weer eens zin. Ik wel, althans.

Echt creatief wordt het dan natuurlijk niet, want daarvoor ontbreekt de energie. Maar ik ging er nog steeds vanuit dat de situatie tijdelijk zou zijn. Dus ik vertrouwde erop dat die fantasieloosheid ook tijdelijk was.

Armen staken

Ik maakte me dus op voor ietwat saaie seks. Het was behoorlijk… saai, tot er opeens iets onverwachts gebeurde. Mijn armspieren vonden het genoeg geweest en gingen in staking. Ze waren overbelast en pijnlijk, en ik kon mijn armen nog nauwelijks optillen. Weinig dingen zijn zo frustrerend als een eind op weg zijn en met geen mogelijkheid meer verder kunnen!

Speeltjes

Dit probleem is natuurlijk goed op te lossen. Er zijn allerhande speeltjes en hulpmiddelen, die het bewegen voor hun rekening kunnen nemen. Weliswaar zijn de betere speeltjes waar je echt wat aan hebt, nogal prijzig. Gezien mijn bijstandsuitkering moet ik daar dus een flinke tijd voor sparen. (Dat betekent dat ik elke keer de afweging moet maken of ik een speeltje koop, of medicijnen, of iets anders noodzakelijks. Geen makkelijke afweging.)

Terugslag

Mijn experiment met een speeltje was geslaagd, maar bleek een vervelend staartje te hebben. Seks is een inspannende bezigheid en dat betekent dat ik erna een terugslag krijg. Dit heet “post-excertionele malaise”, of kortweg PEM. Kortom, ik moet mijn seks zorgvuldig inplannen en uitsluitend op rustige dagen, waarop ik niets anders hoef te doen. Dan kan ik de rest van de dag gebruiken om bij te komen.

Geluk of ongeluk?

Bij veel mensen met ME/cvs is het libido grotendeels of zelfs volledig verdwenen. Veel lotgenoten hebben dus geen behoefte meer aan seks. Eerlijk gezegd weet ik niet of ik beter of slechter af ben. Aan de ene kant ben ik blij dat dit nog wel functioneert. Aan de andere kant heb ik daardoor wel een onoplosbaar dilemma. Dus soms ben ik toch een beetje jaloers op degenen zonder libido...

Wens

Helaas bleek mijn situatie veel minder tijdelijk te zijn dan ik in het begin dacht. Inmiddels ben ik ruim 5 jaar ziek en heb ik dus ook al ruim 5 jaar zorgvuldig-geplande-en-behoorlijk-fantasieloze-seks-met-hulpmiddelen. Wat zou ik graag weer eens normale seks willen! Maar zolang ik chronisch ziek ben, blijft het bij dromen van spontane, fantasievolle seks zonder hulpmiddelen.

Geen aandacht

In de afgelopen 5 jaar heb ik 3 ME-specialisten en 2x een keuringsarts gezien. Precies 1x kreeg ik een vraag over mijn seksleven. Dat was in een vragenlijst met meer vragen over de kwaliteit van mijn leven. Ik heb de betreffende behandelaar gecomplimenteerd met deze vraag naar mijn seksleven. Uit principe. Maar ook omdat ik het best “een dingetje” vind dat mijn seksleven zó beperkt is geworden.

Overigens is mijn seksleven tijdens die behandeling nooit ter sprake gekomen. Kennelijk heeft mijn compliment geen belletje doen rinkelen. Ik ben dus alsnog niets wijzer geworden.

Seks & welzijn

Waarom vertel ik dit alles? Omdat een goed seksleven belangrijk is voor ons welzijn. (Behalve als je aseksueel bent, natuurlijk.) De Wereldgezondheidsorganisatie noemt seksualiteit “een centraal aspect van het menselijk bestaan”. En het kenniscentrum seksualiteit Rutgers citeert: "[…] dat seksueel gedrag en (vooral) seksuele beleving, zoals seksuele satisfactie, samenhangen met tal van zaken die het algemeen welzijn van mensen beïnvloeden, zoals […] lichamelijke en psychische gezondheid (Whipple, 2007)".

Dat stukje welbevinden mis ik nu al jaren! Dat doet pijn. En ik zou niet weten waar ik terecht kan om dit op te lossen. En dat doet ook pijn.

Naschrift

Ik voel me gesterkt door de overweldigende hoeveelheid reacties. Dank iedereen! Veel mensen herkennen dit probleem en worstelen er vaak al jaren mee. Ook veel mensen durfden dit zelf niet aan te kaarten en zijn blij dat ik dit taboe openbreek. Sommige mensen hebben door seks juist even minder symptomen. Andere mensen zouden graag weer een partner willen, maar hoe kom je daaraan als je geen energie hebt om te daten?

Ik kreeg een aantal tips die voor anderen ook interessant kunnen zijn:

Reacties

Mijn libido is er niet tot nauwelijks. Omdat ik al me heb voordat ik puber werd weet ik niet honderd procent zeker dat het met elkaar te maken heeft. 

Mijn vriend heeft een minnares zodat hij toch zijn behoefte kan laten vervullen. 

Dank voor je openheid. 

Reactie toevoegen