Op deze site vertel ik over mijn leven als queer met een chronische ziekte. Als gepassioneerd verteller wissel ik informatie af met sprekende voorbeelden en persoonlijke ervaringen. Hopelijk kunt u zich beter inleven in mijn situatie, en in die van vele anderen...
Tijdens Regiotaxi- en Valysritten maak ik meestal een praatje met de chauffeur. Allerlei onderwerpen komen langs, van de honden van de chauffeur tot corona, van mijn handicap tot politiek. Vaak krijg ik ook de vraag of ik werk heb. “Jazeker”, antwoord ik dan. “Ik ben manager van een dynamisch team.”
De Online ME-Huiskamergroepen zijn bijeenkomsten voor mensen met ME/cvs. Begonnen als bijeenkomsten in de woonkamer van oprichter Jochem Verdonk, vinden de bijeenkomsten inmiddels online plaats. In mei bestaan de groepen vijf jaar. Reden voor een terugblik én een vooruitblik
Seks is voor mij belangrijk, zoals dat voor de meeste mensen belangrijk is. Maar sinds ik chronisch ziek ben, is seks niet meer vanzelfsprekend. Hoe ik dat oplos? Met het nodige kunst en vliegwerk…
Jochem schrijft in zijn nieuwste column zijn frustraties van zich af. Over regiotaxi’s die te klein zijn, rolstoelleveranciers die niet op tijd komen en Wmo-medewerkers die zelf de regels en wetten niet kennen. Een herkenbaar stuk voor elke roller.
Tijdens de ME-Huiskamergroep van januari kwamen hulpmiddelen al even aan bod en daar was best interesse in. Daarom zijn we daar deze bijeenkomst dieper op in gegaan. Wie van ons gebruiken hulpmiddelen? En hoe bevallen die? Zijn er hulpmiddelen waar we meer over zouden willen weten? Of zijn er misschien obstakels waar je graag een oplossing voor zou willen hebben? Verder kwamen ook kooktips, huisartsen en medicijnen voorbij.
Veroordeeld tot een rolstoel? Gelukkig wel! Lopers kunnen zich niet voorstellen hoeveel voordelen een rolstoel kan bieden. “Walking is so overrated” zoals een van de t-shirts van WheelChair Mafia stelt. Beter kan ik het niet verwoorden…
Tijdens de ME-Huiskamergroep van januari 2022 spraken we over goede voornemens. Het begin van het nieuwe jaar is voor velen een tijd om goede voornemens te maken. Hoe gaan wij daar mee om? Doen wij (nog) aan goede voornemens? En zo ja, hoe zien die er voor ons uit? Verder kwamen ook hulpmiddelen, de Wmo en corona ter sprake.
Een tijd geleden raakte ik in een interessant gesprek verzeild. Iemand vertelde me dat parttime rollers zich vaak een soort “faker” voelen als ze onder fulltime rollers zijn, omdat parttime rollers ook nog kunnen lopen. Natuurlijk kreeg ik de vraag hoe ik dat ervaar. Daar moest ik even over nadenken…
Eén van de dingen die me mateloos verbazen, is hoe anders men mij bejegent als ik rollend over straat ga. Als ik lopend ben, dan keurt men mij geen blik waardig en ben ik gewoon een eikel zoals alle anderen. Maar als ik rol, dan vraagt iedereen me continu of ze me kunnen helpen - terwijl de ironie wil dat ik juist meer hulp nodig heb als ik lopend ben! Wat maakt dat mensen zo anders op een roller reageren?
![Ears [foto: Dolphingirl112]](http://jochemverdonk.nl/sites/default/files/styles/medium/public/field/image/tinnitus%20-%20Dolphingirl112.jpg?itok=991ehJS1 "Ears [foto: Dolphingirl112]")
Iedereen heeft wel eens een piep in de oren. Vaak is zo’n piep tijdelijk en dan is er niets aan de hand. Maar als je altijd geluid(en) hoort, ook als het stil is om je heen, dan heb je tinnitus. Meestal komt tinnitus samen met gehoorverlies, maar niet altijd. Veel minder bekend is dat tinnitus ook één van de gevolgen van ME/cvs kan zijn. Stevige tinnitus is vermoeiend en kan het moeilijker maken om mensen goed te verstaan. In dit tweede deel lees je over hulpmiddelen die kunnen helpen bij tinnitus.